УЛ. ДЕЛЕГАТСКАЯ, 3
Автоответчик: +7(499) 973 32 19
Экскурсии: +7(495) 609 01 46

RU / EN
x

Поиск

Расширенный поиск

15.03.2019 — 25.03.2019
ФОТОВЫСТАВКА «МИР ГЛАЗАМИ «РЕДКОГО» РЕБЕНКА»

С 15 по 25 марта 2019 года во Всероссийском музее декоративного искусства по инициативе Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (НАО)», при поддержке Министерства культуры РФ пройдёт социальная фотовыставка «Мир глазами «редкого» ребенка». Ранее, с 1 по 10 марта, экспозиция располагалась в Оружейной палате Московского Кремля.

Событие приурочено к Международному Дню редких заболеваний, который традиционно отмечается в последний день февраля. В этом глобальном событии принимают участие представители организаций пациентов из более 85 стран мира. Основная цель проведения Дня редких заболеваний, как и самой выставки - повышение осведомленности общества об орфанных болезнях, привлечение внимания людей к проблемам «редких» пациентов. 

Наследственный ангионевротический отек (НАО) входит в перечень орфанных заболеваний (этим термином принято называть группу болезней, встречающихся не чаще одного случая на 10 тысяч населения). НАО - это редкое (1 заболевший на 100 тысяч населения) и сложно диагностируемое заболевание, проявляющееся отеками различных частей тела, которые возникают из-за генетического сбоя в организме. Отеки внутренних органов и гортани, если не оказать человеку срочную помощь, могут привести к летальному исходу. Но при соблюдении определенных условий и наличии современных препаратов пациенты могут жить полноценной жизнью. К сожалению, пока далеко не все нуждающиеся получают необходимые лекарства в достаточном количестве.

В экспозиции «Мир глазами «редкого» ребенка» представлены фотопортреты детей с диагнозом НАО. Автор портретов, известный фотограф Евгений Дробышев, надеется, что выставка найдет у посетителей эмоциональный отклик: «Мы постарались избежать каких-то жестких, лобовых решений, нередко применяемых в социальных репортажах, поскольку здесь речь шла о детях. Работая над портретами, я использовал хобби, увлечения, любимые игрушки ребят, создав иллюзию «отеков» на этих предметах. Люди, к сожалению, очень мало знают о редких болезнях, в том числе и о наследственном ангионевротическом отеке. Мне хочется, чтобы те, кто придет на выставку, задумались о том, как непросто живется таким красивым, обаятельным мальчикам и девочкам».

Организаторы выставки включили в экспозицию и непрофессиональные фотографии, сделанные детьми с диагнозом НАО и их родителями. На этих снимках посетители увидят, из чего складывается повседневная жизнь ребят. Вид из окна, комната, личные вещи – тот привычный, но не всегда простой мир, каким видят его «редкие» дети.

Председатель Правления МОО «Общество пациентов с Наследственным ангионевротическим отеком» Елена Безбожная считает, что социальная выставка – хороший способ привлечь внимание общества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями: «Я очень надеюсь, что узнав о существовании такой болезни, как наследственный ангионевротический отек, люди потом расскажут о ней своим друзьям и знакомым. Возможно, кого-то эта информация подтолкнет пройти обследование, понять, что происходит с кем-то из близких. Разумеется, портреты детей с НАО призваны вызывать сочувствие, но, с другой стороны, они могут показать всем, что при правильной лекарственной поддержке у этих детей есть будущее, что у них может и должна быть яркая, интересная жизнь».

Помимо портретов, на выставке представлены фотоработы с видами европейских городов. Автор - четырнадцатилетняя Даша Безбожная, у которой также диагностирован НАО. Эти работы убедительнее любых слов показывают, что, несмотря на свой недуг, «редкие» дети видят мир в ярких красках и умеют ценить красоту каждого мгновения жизни.

Более подробную информацию о заболевании вы можете получить на сайте www.op-nao.ru



Вход бесплатный.
Ждем вас на выставке!